У 13 років важили 8 кілограмів: історія важкохворих братів з Донеччини, якими опікуються у "Місті Добра"

У "Місті Добра" вже пів року надають допомогу двом братам з інвалідністю з Покровського району, які понад рік виживали під опікою 10-річного брата Платона. Після смерті бабусі він самотужки доглядав і годував хлопців.

Про це йдеться в матеріалі "Української правди. Життя".

{banner_reklama}

"Родина, про яку всі забули"

Після смерті бабусі троє братів із Покровського району залишилися сам на сам. Двоє старших, 13-річні брати з тяжким генетичним захворюванням, були прикуті до ліжка. Єдиним, хто доглядав їх, став молодший брат – 10-річний Платон.

Мати жила поруч, але через стан здоровʼя не могла опікуватися дітьми.

Хлопчик щодня годував і поїв братів, намагався піднімати їх, прибирав довкола, а під час обстрілів – спускав маму й братів у підвал, накривав їх простирадлом під час обстрілів.

"Коли почали летіти фугасні боєприпаси і приземлялися FPV-дрони, питання виживання стало максимально актуальним. Тоді й вирішили терміново евакуювати дітей"– кажуть у "Місті Добра".



Про цю родину медики "Дому Метеликів" дізналися випадково – через дзвінок соцслужби.

"Пару місяців тому нам подзвонили соціальні служби й питають: "Скажіть, це центр реабілітації для дітей? А у вас є місця для дітей з-під Покровська?" Ми відповідаємо: є. А вони: "У нас тут двоє немобільних, ще й молодший брат, який їх годує", – згадує медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.

Тоді в хоспісі почали бити на сполох.

"Ми зрозуміли, що це родина, про яку всі забули, незважаючи на обов’язкову евакуацію прифронтових зон", – пояснює медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.

За його словами, соціальні Покровського району забезпечили хлопчикам можливість евакуюватися каретою Червоного Хреста до "Міста Добра".

"Соцслужби робили все можливе в таких надскладних умовах, в яких перебували діти з матірʼю. Пізніше працівники служби писали й дзвонили до хоспісу, аби поцікавитися долею дітей. Ми вдячні їм за можливість допомогти хлопчикам", – пояснює медичний директор "Дому Метеликів".

Коли лікарі вперше побачили братів після евакуації, їхній стан вразив навіть досвідчених фахівців.

"У цих дітей буди поламані ноги, які ніколи не бачили гіпс. На ногах – озера йоду, що не змивалися рік", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.



Разом із хворими хлопчиками до "Міста Добра" приїхав і їхній молодший брат Платон. Йому лише 10, але саме він доглядав за обома старшими після смерті бабусі рік тому.

"Матір приходила сюди, до "Міста Добра". Ми намагаємося її прийняти, нагодувати, забезпечити гігієнічні процедури. Бо це все ж мама. Але зрозуміло, що там, під Покровськом, вона не могла доглядати дітей у своєму стані", – кажуть медики "Дому Метеликів".

"У дітей – покручені руки, ноги і грудна клітка, бо переломи зросталися як попало"

У братів – важке генетичне захворювання – лісенцефалія першого типу. Воно супроводжується неврологічними порушеннями, епілепсією, білково-енергетичною недостатністю.

Як зазначає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін, це діти максимально складної категорії.

Коли хлопців привезли до "Міста Добра", їхні перші години у хоспісі минули у суцільних оглядах і діагностиці. Лікарі одразу пояснили: обидва брати – діти паліативного профілю.



Рухатися вони не можуть, тому потрібен постійний догляд. Медики одразу зауважили старі травми, які ніколи не лікувалися:

"Діти приїхали з контрактурами. Переломи зросталися як попало. У результаті – покручені руки, ноги, навіть грудна клітка. Якби хтось хоча б мінімально займався з ними, такого б ми не бачили.

Зараз їх важко адекватно покласти, бо тіла деформовані – старі переломи залишили дуже багато негативних слідів", – каже завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.

Ситуація ускладнюється також проблемами з диханням:

"Будь-яка інфекція у них перебігає дуже складно. Ми тепер повинні наздоганяти програму вакцинації, яка була втрачена".

Медики не можуть оцінити психологічний стан хлопчиків – кажуть, у дітей "свідомість сумнівна".

"Фактично вона відсутня", – додає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.



І все ж перші результати тримісячного лікування у "Домі Метеликів" відчутні вже зараз:

"Больовий синдром повністю знятий. Питання пролежнів більше не стоїть. Є прибавка у вазі: по два кілограми в одного хлопчика і два з половиною – у другого. Покращилося згинання та розгинання у колінних і кульшових суглобах. Один із хлопців пробує сам підняти ногу. Краще працює жування й ковтання. Судомні напади трапляються рідше.

Ці діти потребують гідного ставлення до себе. Тут реалізується право дитини на гідне лікування і на гідне життя", – зазначає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.

Життя Метеликів у новому домі

У "Місті Добра" для братів вибудували щоденний режим, що включає і лікування, і догляд, і профілактику ускладнень.

"Дітям призначене медикаментозне лікування з погодинним прийомом лікарських засобів. Плюс щоденні фізичні вправи, які роблять реабілітологи. Плюс гігієнічні процедури: купання, миття, догляд за шкірою", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.



Братів годують спеціальною сумішшю, поступово додають до раціону більш щільну їжу.

"Харчування тільки високобілкове. Поступово вводимо продукти, щоб організм навчився засвоювати. Слідкуємо, щоб вони не захлинулися, щоб ковтання було безпечним", – говорить Наталія.

Важлива частина догляду за братами – постійний нагляд медиків, бо стан дітей може різко змінюватися.

"Ми моніторимо показники щогодини. Це і пульс, і сатурація, і температура. У цих дітей ризики високі, тому контроль потрібен постійно", – зазначає медикиня.



Щодня працюють і над профілактикою пролежнів:

"Ми їх перекладаємо, перевертаємо, правильно фіксуємо кінцівки. Це робота не лише медсестер, а й реабілітологів. Без цього вони просто не витримали б", – розповідає завідувачка паліативного відділення "Міста Добра" Наталія Попадюк.

Для команди "Дому Метеликів" важливо, щоб догляд за дітьми був не тільки про процедури, а й про гідність життя дітей.

"Кожна дитина має бути чистою, доглянутою, нагодованою. І навіть якщо дитина не може говорити, вона відчуває, як до неї ставляться", – зазначає медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.

Ще один важливий герой цієї історії

Разом із двома лежачими братами до "Міста Добра" приїхав і їхній маленький доглядальник – 10-річний Платон.

Перші слова, які хлопчик сказав медикам: "Я не дитина". Це переконання він відточив під Покровськом, коли цілий рік був вимушений виконувати дорослі обов’язки: годувати, поїти, піднімати братів, прибирати довкола них.

"Він реально робив роботу дорослого. Після смерті бабусі ніхто інший не займався старшими дітьми. Мама не могла – через хворобу і залежність. І Платон лишився один на трьох", – каже медичний директор "Дому Метеликів" Денис Колюбакін.



У "Місті Добра" для нього почалося інше життя. Тепер він ходить до школи, заводить друзів, захоплюється футболом і малюванням.

"Він повернув собі дитинство. І коли він сміється на майданчику, видно, що в ньому є та енергія, яку він довго носив у собі, але не мав де витратити", – каже медик.

Платон також отримує психологічну допомогу, адже роки життя "малим дорослим" лишили відбиток на емоційному стані.

"Ми працюємо з ним, щоб він знову відчув себе дитиною. Бо жодна дитина не повинна казати "я не дитина" у 10 років. Це сталося з ним через те, що мати була дезорієнтована, вела асоціальний спосіб життя. Це наслідки токсичної енцефалопатії та довгих років наркозалежності", – каже Денис.

У "Місті Добра" вирішили боротися не лише за дітей, а й за матір. Її направили на лікування, паралельно з жінкою працюють психологи й соціальні педагоги.

"Ми намагаємось дати їй шанс повернутися в реальність. Це важко, але без цього сім’я не зможе бути разом", – зазначають у "Місті Добра".



Команда "Міста Добра" вірить, що навіть після років занедбаності організм і душа здатні відгукнутися на турботу, а особливо, якщо вони мають світло, медичну допомогу і людей, які щодня борються за їхнє право на гідне життя.

За ініціативи шелтеру "Місто Добра", де працює найбільший дитячий хоспіс країни – "Дім Метеликів", 22 вересня в Україні вперше відзначатимуть Всеукраїнський День Метеликів, покликаний привернути увагу до дітей, які отримують паліативну допомогу.

Організатори закликають українців стати "голосом" паліативних дітей – додавати до вбрання символічні крильця, публікувати дописи з гештегом #ДеньМетеликів, надсилати дитячі малюнки та підтримувати "Дім Метеликів" фінансово.


Після виходу цієї публікації на своєму фейсбук "Місто Добра" опублікувало допис, в якому пояснило, що евакуація дітей відбулася ще у травні. Тоді мати їх супроводжувати відмовилася й залишилася за місцем проживання.

Також жінка двічі письмово підтвердила, що не планує забирати дітей з "Міста Добра" та самостійно доглядати за ними: через психологічний стан та важкі життєві обставини. Вона дозволила публікацію історії. Фотографії цих заяв додали до публікації.



Як зазначається, лише цього місяця матір хлопчиків прибула до Чернівців разом з евакуацією, бо місто, де вона жила, стало надзвичайно близьким до фронту. Жінка підтвердила, що до евакуації дітей перебувала певний час на стаціонарному лікуванні.

За оцінкою лікарів, зараз жінка, на жаль, в нестабільному психологічному стані.

У дописі акцентують на стані в якому діти прибули до "Міста Добра":

"У 13 років брати важили 8 і 9 кг. Це наслідок і захворювання, і складних обставин життя родини. Зараз діти набрали в середньому 15% ваги.
Медики зафіксували старі переломи, що зрослися неправильно через відсутність медичної допомоги, пролежні та інші ознаки відсутності необхідної медичної допомоги.

Ці факти підтверджені медичними висновками та фото, зробленими після первинного огляду одразу після евакуації. Медичний супровід евакуації дітей, так само як і все піклування протягом цього часу, забезпечив благодійний фонд "Місто Добра".

Виснаження, старі переломи, які не бачили гіпсу, й пролежні — це той стан, у якому були діти раніше. Поламані кістки лікували йодом. Саме в такому стані діти потрапили до нас", - йдеться у повідомленні.

Читайте новини "МБ" у Google News | Facebook | Telegram | Viber | Instagram